La prevalenza del Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è in costante aumento. Secondo gli ultimi dati diffusi dal Centers for Disease Control and Prevention, negli Stati Uniti 1 bambino su 59 all’età di 8 anni ha una diagnosi di ASD (Baio et al., 2018), mentre stime più recenti relative al territorio italiano indicano una prevalenza in bambini tra i 7 e 9 anni di 1 su 87 (Narzisi et al., 2018). Contestualmente, l’età in cui viene individuato il disturbo si è progressivamente abbassata ed oggi, sempre più spesso, è possibile formulare il sospetto diagnostico tra i 16-18 e i 24 mesi. Naturalmente la possibilità di anticipare la diagnosi permette una più tempestiva presa in carico terapeutica.
È stato dimostrato che l’intervento precoce, prima dei 24 mesi, può modificare la storia naturale del disturbo determinando un notevole miglioramento degli outcome (Kasari et al., 2012). Confrontando i programmi di intervento per soggetti in età scolare con quelli rivolti a bambini molto piccoli (<3 anni), si è evidenziato un ricorso frequente agli approcci basati sullo sviluppo o pragmatici, che coinvolgono in modo più intensivo i genitori ed hanno come obiettivo generale il miglioramento della comunicazione e dell’interazione sociale (Zwaigenbaum et Al., 2015).

Da circa 15 anni gli sforzi di molti specialisti si sono concentrati sullo sviluppo di modelli d’intervento mediati dai genitori, in grado di essere semplici da implementare, sufficientemente efficaci da ridurre i sintomi core dell’autismo e sostenere, nel lungo termine, un miglioramento complessivo delle capacità adattive (Nevill et al., 2018).
I modelli proposti variano notevolmente tra loro per l’impianto teorico che li sostiene, intensità e modalità di erogazione dell’intervento, funzioni target su cui si concentrano le attività proposte. Il gruppo inglese di Jonathan Green, a partire dal 2003, ha messo a punto un modello di intervento mediato dai genitori, originariamente indirizzato a bambini di 2-5 anni, denominato Pre-school Autism Communication Therapy, PACT (Green et Al. 2010) e, più di recente, esteso a bambini in età scolare assumendo il nome di Paedriatic Autism Communication Therapy.
Il PACT è un intervento mediato dai genitori che utilizza tra i suoi strumenti il video-feedback ed è stato progettato per migliorare le competenze di comunicazione sociale nei bambini con ASD.  I principi del PACT sono mutuati dalla ricerca sullo sviluppo comunicativo-linguistico e pragmatico. L’intervento PACT segue una gerarchia evolutiva di abilità comunicative e sociali graduate in relazione allo sviluppo della reciprocità sociale, delle abilità prelinguistiche, linguistiche e pragmatiche. I genitori sono guidati a fornire un contesto di interazione fortemente adattato, in cui le risposte comunicative ed il linguaggio sono coerenti con la competenza comunicativa e la comprensione linguistica del bambino. I genitori imparano a riconoscere, grazie al video-feedback, le finestre di opportunità per facilitare le interazioni congiunte, promuovere la comunicazione emergente, stimolare l’intenzionalità del bambino e supportare la sua comprensione del linguaggio. La formazione dei genitori si svolge nell’arco di 6 mesi attraverso incontri, con un terapista-trainer, della durata di circa 1,5 ore e prosegue per altri 6 mesi con incontri mensili, indirizzati a consolidare le competenze apprese. La terapia aiuta i genitori a riconoscere e a rispondere ai segnali contestuali, verbali e non verbali, del bambino e ad interpretare le sue intenzioni. L’uso di strumenti di verifica quantitativi e qualitativi, adottati dal terapista-trainer durante tutto lo sviluppo del programma, rende particolarmente evidente la definizione e il mantenimento dei progressi.
L’efficacia del PACT è stata dimostrata in uno dei più ampi RCT effettuati fino ad oggi nel campo degli interventi precoci per l’ASD (Green et al. 2010) e i risultati sono stati confermati ad un successivo follow-up effettuato a distanza di 6 anni (Pickles et al., 2016).
152 bambini con ASD di età compresa tra 2 e 4 anni erano assegnati, con procedura random, ad un gruppo che seguiva il programma PACT (N 77) e ad un gruppo di confronto (N 75) che seguiva il trattamento usuale (TAU). Dopo 13 mesi dall’inizio del trial il gruppo PACT manifestava rispetto al gruppo TAU risultati nettamente positivi in relazione alle misure di sincronia genitoriale (ES 1.22 95%, CI 0.85-1.59) e di iniziativa comunicativa del bambino verso il genitore (ES 0.41 95%, CI 0.08-0.74), indicati come target primario del PACT. L’aspetto probabilmente più rilevante, tuttavia, era che anche i sintomi core risultavano significativamente ridotti nel gruppo PACT rispetto al gruppo TAU (ES 0.64 95%, CI 0.07-1.20). Sorprendentemente tale effetto si manteneva costante nel tempo e al follow-up, effettuato 6 anni dopo la conclusione del trial, la riduzione dei sintomi core restava elevata (ES 0.55 95%, CI 0.14-0.91) (Pickles et al., 2016). Sempre al follow-up, persisteva ancora una differenza tra i gruppi nell’iniziativa comunicativa bambino-genitore, sebbene meno ampia rispetto a quanto registrato in precedenza (ES 0.33 95%, I.C. 0.11-0.57), mentre non si osservavano più differenze per quanto riguardava nella sincronia genitoriale. Età del bambino, genere, gravità dei sintomi, abilità comunicative non-verbali, status socio-economico familiare non influenzavano l’efficacia del PACT.
L'analisi effettuata al follow-up mostrava, dunque, una perdita dell’iniziale effetto del PACT sulla sincronia genitoriale, ma una persistenza degli effetti positivi sulla comunicazione e sul cambiamento dei sintomi autistici. Questo risultato suggerisce che il miglioramento della comunicazione infantile e dei sintomi autistici ottenuto durante il trattamento si autosostiene negli anni successivi, indipendentemente dal cambiamento del comportamento dei genitori che li ha mediati inizialmente.
Quanto osservato fornisce supporto al razionale teorico alla base di un approccio evolutivo che considera le capacità di comunicazione sociale un precursore chiave, in grado di produrre miglioramenti nelle traiettorie dello sviluppo, e supporta la nozione che un approccio mediato dai genitori può produrre effetti prolungati anche dopo la fine dell’intervento vero e proprio.

Il PACT trova diffusione ormai in numerosi paesi europei ed extra-europei e, in una versione culturalmente adattata anche in nazioni a basso reddito (Divan et al., 2019). 
Da circa due anni il PACT viene utilizzato anche in Italia nell’ambito di programmi di cura che hanno lo scopo di integrare tra loro interventi terapeutici evidence-based per il Disturbo autistico e di declinarli nei diversi contesti di vita, ponendo attenzione non solo al profilo funzionale del bambino e agli outcome essenziali per lo sviluppo ma anche alle risorse contestuali, tra cui la scuola, ed alle esigenze di sostenibilità.
La procedura formativa e di certificazione al PACT,per i professionisti interessati, prevede tre momenti specifici:il primo livello si svolge attraverso una formazione in e-learning a cui il partecipante accede autonomamente e individualmente; il secondo livello consiste in una formazione di 2 giornate intensive in gruppo a cui fa seguito un periodo di supervisione di due casi clinici superato il quale si ottiene la certificazione di Pact Therapist.

Proprio in  questi  giorni, 21 e 22 giugno, si è tenuta a Napoli, presso la fondazione Foqus, organizzata dall’Associazione Teseo, la formazione al secondo livello del Corso PACT condotta dai PACT trainer dott. Andrea Bonifacio e dott.sa Giovanna Gison con la collaborazione del dott. Goffredo Scuccimarra. Il corso  è stato  seguito da psicologi, Tnpee e logopedisti già impegnati da anni nel trattamento di bambini nello spettro autistico.
Nelle tre edizioni svoltesi finora in Italia sono stati formati oltre sessanta professionisti, provenienti da numerose regioni con riscontri molto positivi in merito all’implementazione del modello all’interno dei servizi territoriali. 

Bibliografia

• Baio J., Wiggins L., Christensen D.L., Maenner M.J., Daniels J., Warren Z. e Durkin M.S. (2018), Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries (Washington, D.C.: 2002), n. 67, 1–23.
• Divan G., Vajaratkar V., Cardozo P., Huzurbazar S., Verma M., Howarth E., Green J. (2019). The Feasibility and Effectiveness of PASS Plus, A Lay Health Worker Delivered Comprehensive Intervention for Autism Spectrum Disorders: Pilot RCT in a Rural Low and Middle Income Country Setting. «Autism Research», n. 12(2), 328-339.
• Green J., Charman T., McConachie H., Aldred C., Slonims V., Howlin P. e Barrett B. (2010), Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial, «The Lancet», n. 375(9732), 2152-2160.
• Kasari C., Gulsrud A., Freeman S., Paparella T. e Hellemann G. (2012), Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, «Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry», n. 51(5), 487-495.
• Narzisi A., Posada M., Barbieri F., Chericoni N., Ciuffolini D., Pinzino M., Muratori F. (2018), Prevalence of autism spectrum disorder in a large italian catchment area: a school-based population study within the ASDEU project, «Epidemiology and Psychiatric Sciences», n. 6, 1-10.
• Nevill R. E., Lecavalier L., Stratis E. A. (2018). Meta-analysis of parent-mediated interventions for young children with autism spectrum disorder. «Autism», n. 22(2), 84-98.
• Pickles A., Le Couteur A., Leadbitter K., Salomone E., Cole-Fletcher R., Tobin H., Aldred C. (2016). Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial. «The Lancet», n. 388(10059), 2501-2509.
• Zwaigenbaum L., Bauman M.L., Choueiri R., Kasari C., Carter A., Granpeesheh D. e Pierce K. (2015), Early intervention for children with autism spectrum disorder under 3 years of age: recommendations for practice and research, «Pediatrics», n. 136 (Supplement 1), S60-S81.