Introduzione

Nella fase 2 dell’emergenza COVID-19 il lockdown è stato significativamente ridotto rispetto alla fase 1. Ciò nonostante, mentre si svolgono le attività quotidiane bisogna agire con estrema attenzione e cautela. Gli assembramenti devono essere evitati e bisogna mantenere la distanza di sicurezza.
Per questo motivo, è necessario riorganizzare parzialmente i luoghi di lavoro, dove la presenza di molte persone potrebbe rappresentare un rischio di contagio.
Fra questi posti di lavoro, i centri e gli istituti che si occupano di diagnosi e trattamento dei bambini hanno necessità di adattarsi velocemente ed in modo funzionale a questa nuova situazione.
I metodi tradizionali per svolgere le valutazioni diagnostiche e le sessioni di trattamento potranno riprendere a pieno regime nella fase 3 e successivamente. Perciò, in questa fase di transizione, si deve pensare a modalità nuove e semplici per dare almeno una risposta iniziale ai bisogni clinici di famiglie e pazienti (Narzisi, 2020).
Tra i disturbi dell’età infantile, è ben noto che il disturbo dello spettro autistico (ASD) ha un’elevata incidenza, più alta di 1/100 (Maenner et al., 2020; Narzisi et al., 2018), e sono numerose le richieste di valutazione.
Di solito, la diagnosi di ASD comporta un contatto molto ravvicinato fra lo specialista e i bambini, specialmente quando essi sono in età prescolare. Potrebbe rivelarsi difficile e/o controproducente far indossare ai bambini con ASD certi dispositivi di sicurezza (per esempio, le mascherine) durante le valutazioni diagnostiche. Per questo motivo, è necessario pensare a un’alternativa funzionale tra il posticipare la valutazione (alla fase 3 o dopo) e/o esporre il bambino, la famiglia e gli specialisti ad un alto rischio di contagio.
In questo momento, la possibilità di usare la tecnologia per attivare e gestire i processi diagnostici (o meglio, una diagnosi preliminare) e quelli di intervento nel campo dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe essere esplorata e sperimentata. Nell’ambito delle diagnosi dell’ASD, pochi studi hanno approfondito l’uso della tele-medicina.
Ciò nonostante, i pochi studi pubblicati hanno confermano la praticabilità, l’accuratezza e l’efficacia clinica della valutazione in tele-medicina per bambini con ASD in età prescolare e scolare (Juárez et al, 2018; Sutherland et al., 2019). Recenti contributi di ricerca hanno dimostrato che i genitori sono in grado di realizzare video clinicamente rilevanti sul comportamento dei bambini all’interno dell’ambiente domestico e di condividere informazioni significative riguardo lo sviluppo dei loro bambini. È stata inoltre dimostrata la capacità del clinico di rilevare nei video esempi comportamentali appropriati per soddisfare i criteri diagnostici per l'ASD (Smith  et al., 2017; Nazneen  et al., 2015).
Recentemente, Sutanio e colleghi (2020) hanno mostrato che una metodologia di tele-medicina, che utilizza un protocollo guidato di registrazione dei video, può avere validità significativa rispetto alla valutazione diretta (DA) per la diagnosi di ASD.
In un lavoro pilota, Juarez e colleghi (2018) hanno dimostrato che gran parte dei bambini con ASD (il 75%) potrebbero essere identificati in modo accurato attraverso l’adozione a distanza di pratiche di valutazione standardizzate (raggiungendo un’accuratezza del 78.95%), e molti genitori e operatori hanno riconosciuto il valore clinico di questa pratica.
In un affascinante studio, Fusaro e colleghi (2014) hanno provato ad estendere il concetto e la praticabilità dell’analisi dei video realizzati a casa dai genitori, usando come griglia osservativa alcuni degli item dell’ADOS-2 (Lord et al., 2012).
In particolare, Fusaro e colleghi hanno applicato gli item del modulo 1 dell’ADOS-2 dopo aver visionato brevemente (circa 10 minuti) video non strutturati realizzati da caregivers, per discriminare bambini con ASD da quelli che non mostravano segni di ASD.
I risultati hanno mostrato un'elevata precisione di classificazione (96.8% con il 94.1% di sensibilità e il 100% di specificità; e un accordo inter-rater dell’88%) e nel complesso hanno dimostrato che gli item del modulo 1 dell’ ADOS-2 possono essere usati su video non strutturati per distinguere efficacemente differenze comportamentali tra i bambini con e senza ASD. Nonostante non tutti gli items dell’ADOS-2 fossero adatti per essere applicati ai video non-strutturati, gli autori hanno trovato che la maggior parte degli item potevano trovarvi applicazione.
I comportamenti più ricorrenti nei video analizzati corrispondevano a item che riguardavano la vocalizzazione, l'uso di parole o frasi, il contatto visivo insolito, il sorriso sociale di risposta ed interessi o comportamenti ripetitivi (Fusaro et al., 2014). In conclusione, gli autori hanno dimostrato il potenziale dell’individuazione dell’ASD basato sui video applicando item diagnostici standard per l’ASD a brevi video domestici non strutturati. Ciò ha suggerito ulteriormente che almeno una parte dello sforzo associato alla rilevazione dei segni dell’ASD possa essere spostato fuori dai setting clinici tradizionali.
Diversamente dalla diagnosi, esiste un crescente numero di studi che supporta l’utilità della tele-medicina per la fase del trattamento (Johnsson et al., 2019; Carter et al., 2011). Nel 2018, Bearss e colleghi hanno condotto uno studio pilota riguardo la fattibilità di un parent training con i genitori di bambini in età prescolare con ASD, utilizzando un approccio di tele-medicina. I risultati del loro studio furono molto promettenti; infatti, il 93% dei genitori portò a termine il programma di trattamento, con quasi il 100% della frequenza delle sedute (91.6%). I terapisti raggiunsero il 98% di aderenza alle linee guida del trattamento ed il 93% dei dati attesi furono raccolti. Inoltre, il 78.6% dei bambini venne valutato come significativamente migliorato.
Il parent training per mezzo della tele-medicina si rivelò adatto ai genitori e l'intervento poté essere effettuato in modo affidabile dai terapisti.
Tra i vari studi in questo ambito, è importante segnalare lo studio randomizzato che ha confrontato il parent training dell’Early Start Denver Model (P-ESDM) svolto in tele-medicina con un trattamento tradizionale.
Il training in tele-medicina ha facilitato un’aderenza maggiore al P-ESDM da parte dei genitori ed una soddisfazione maggiore rispetto al gruppo di comunità alla fine delle 12 settimane di training e al follow-up (Vismara et al., 2018).
Anche se risultati di questo tipo necessitano di essere studiati, approfonditi e capiti maggiormente, sembrano supportare la fattibilità del training di tele-medicina.
Lo scopo principale di questo articolo è quello di condividere dei modelli di lavoro di tele-medicina per la diagnosi preliminare ed il trattamento che abbiamo cominciato ad utilizzare al CE.T.R.A.
Il CE.T.R.A. è un centro altamente specializzato per i disturbi dello spettro autistico (accreditato dal Servizio Sanitario Nazionale Italiano), con sede a Pisa, in Italia. Il centro offre servizi di diagnosi e di trattamenti evidence-based e mediati dai genitori.
Il modello di lavoro del CETRA comprende l’uso del video-feedback con i genitori durante il trattamento, ispirato al modello PACT di Green e colleghi (2010), e anche l’analisi dei video realizzati durante il processo diagnostico. Ulteriori servizi clinici includono gruppi di sostegno per genitori, training per terapisti e ricerca sia nell’area della diagnosi che in quella del trattamento.
Dall’inizio del periodo di emergenza COVID-19, la maggior parte delle attività cliniche sono state riorganizzate a distanza, sviluppando dei modelli di lavoro di tele-medicina.

Materiale e metodi

Un modello di telemedicina per la diagnosi

Il modello di lavoro di tele-medicina sviluppato per la diagnosi è composto da due fasi differenti e consecutive: (A) una consultazione pre-specialistica (CPS) e (B) una valutazione specialistica (VS) (Figura 1).

 

La consultazione pre-specialistica (CPS)

La fase di consultazione pre-specialistica (CPS) inizia quando la famiglia chiama il centro prenotazioni per richiedere una valutazione specialistica. Il centro prenotazioni, dopo aver trascritto i dati del paziente e della famiglia, (1) invia i seguenti 11 questionari/test e checklist alla famiglia e (2) fissa un appuntamento a distanza (es. piattaforma Zoom) con uno psicologo esperto nel campo della diagnosi dell’ASD. 

Questionari e checklists

Utilizziamo 11 questionari e checklist di cui abbiamo consolidata esperienza:

1. Le Leiter–R parent social–emotional rating scales (Roid e Miller, 1997) fornisce la percezione del genitore del funzionamento cognitivo e sociale e della regolazione emozionale del bambino.
2. La Behavior Rating Inventory of Executive Function - Preschool Version (BRIEF-P) (Greene et al., 2019) offre la possibilità di una valutazione strutturata del funzionamento esecutivo in età prescolare, massimizzando l’opportunità di rilevare deficit e difficoltà specifiche.
3. La Behavior Rating Inventory of Executive Function - 2, (BRIEF-2) (Gioia et al., 2015) è formata da una serie di questionari per i genitori di bambini in età scolare, costruita per valutare le funzioni esecutive da una prospettiva ecologica.
4. La Child Behavior Check List (CBCL) (Achenbach et al., 2000) è stata messa a punto per registrare i problemi comportamentali dei bambini e delle bambine. Ogni item descrive un comportamento specifico e al genitore viene chiesto di valutare la sua frequenza su una scala likert a tre punti. I punteggi forniscono un profilo riassuntivo, che include pure una scala orientata sul DSM.
5. Il MacArthur Communicative Development Inventory (MCDI) (Fenson et al., 2000) comprende la comprensione di parole, l’espressione di parole ed i gesti. Poiché i bambini potrebbero essere più grandi di quelli del gruppo normativo, vengono usati dati grezzi piuttosto che standardizzati.
6. Il Questionnaire for Parents or Caregivers (CARS2-QPC) (Schopler et al., 2010), le aree studiate dal questionario includono lo sviluppo iniziale dell’individuo, le capacità sociali, emotive e comunicative, i comportamenti, i giochi e le abitudini ripetitive e gli interessi sensoriali inusuali.
7. La Repetitive Behavior Scale—Revised (RBS-r) (Lam et al., 2007) è un questionario sviluppato per indagare i seguenti fattori: comportamenti ripetitivi/ritualistici, stereotipati, autolesionismo, comportamento compulsivo ed interessi ristretti.
8. Il Social Communication Questionnaire (SCQ) – Life Time Form (SCQ-LT)” (Rutter et al., 2000) è un questionario compilato dai genitori per valutare le capacità comunicative, sociali e relazionali dei bambini. Questo questionario ha ottenuto un accordo comparativo elevato con l’Autism Diagnostic Interview—Revised™.  Si focalizza sulla storia di sviluppo del bambino.
9. Il Sensory Profile (SP) (Dunn, 1999) valuta i pattern di processi sensoriali del bambino nel contesto della casa, della scuola e delle attività di comunità/gruppo. I genitori riferiscono la loro percezione della frequenza con cui loro figlio mette in atto comportamenti atipici in risposta ad una stimolazione sensoriale. Valuta la sensibilità tattile, visiva/uditiva, il gusto e l’olfatto.
10. La Social Responsiveness Scale (SRS) (Constantino e Gruber, 2005) è una scala di rapida compilazione che valuta il comportamento sociale reciproco, la comunicazione ed i comportamenti stereotipati tipici dei disturbi dello spettro autistico, in bambini di età compresa fra quattro e 18 anni.
11. Il Parenting Stress Index (Abidin, 2012) si concentra sull’identificazione clinica di specifici problemi e punti di forza del bambino, del genitore e del sistema famiglia.

Incontro con uno psicologo esperto nel campo della diagnosi di ASD

Durante l’incontro a distanza lo psicologo spiega ai genitori come realizzare alcuni brevi video del bambino nell’ambiente domestico. Alla fine dell’incontro, lo psicologo invia alla famiglia una brochure che sintetizza tutte le procedure spiegate per potere realizzare i video.
La fase di consultazione pre-specialistica si differenzia in base alla fascia d’età dei bambini.
Per i bambini in età prescolare, lo psicologo consiglia ai genitori di registrare 15-20 minuti dei seguenti cinque video:

1. Il bambino che gioca con un genitore (in un setting ispirato alla ADOS-BOSCC [Grzadzinski  et al., 2016; Ausderau et al., 2019]), per 15 minuti.
   Si tratta di una breve interazione di gioco libero che ha lo scopo di osservare il profilo comportamentale del bambino. Ai genitori viene chiesto di posizionare i giochi sul pavimento e di giocare come loro solito.
2. Il bambino che gioca da solo (in un setting inspirato al ‘gioco libero’ ispirato all’ ADOS), per 15 minuti.
   Ai genitori viene chiesto di posizionare i giochi sul pavimento e su di un piccolo tavolo (o una mensola). La richiesta che viene fatta ai genitori è di registrare un video del bambino mentre gioca con i giocattoli che ha scelto spontaneamente fra quelli proposti. Lo scopo di questo video è di osservare l’uso funzionale e simbolico dell’oggetto, le caratteristiche sensoriali, la presenza di comportamenti ristretti e ripetitivi, la presenza di gergofasia e la capacità del bambino di variare l’attività di gioco.
3. Il bambino che gioca con un fratello o sorella (se ne ha), per 15 minuti.
   Gli scenari (b) e (c) forniscono al bambino l’ opportunità di mostrare le abilità tipiche di interazione sociale e di gioco. Il setting è lo stesso del video (b). In questo caso, lo scopo del video è di osservare la qualità dell’interazione sociale con un altro bambino (in questo caso un parente). È importante  osservare le aperture sociali, la risposta all’attenzione condivisa, la risposta al nome, la capacità del bambino di attirare l’attenzione, la qualità della risposta sociale e le capacità di comunicazione verbale e non verbale.
4. Momento del pasto, per 15 minuti.
   Il setting preferibile per questo video è quello della colazione, pranzo, merenda o cena. Lo scopo del video è di osservare le capacità oro-motorie e la possibile presenza di selettività alimentare. Questo tipo di informazione è molto importante sia dal punto di vista comportamentale, sia per raccomandazioni ad hoc da parte del terapista del linguaggio.
5. Qualsiasi comportamento che preoccupa i genitori, per 15 minuti.

Il setting di questo video non è strutturato. L’obiettivo è di ottenere un video che descriva un comportamento specifico che ha attirato la preoccupazione del genitore.
I punti da (b) a (e) sono ispirati al lavoro di Nazneen (Smith  et al., 2017; Nazneen et al., 2015).
Per bambini in età scolare, i video e la loro durata sono gli stessi, tranne per quel che riguarda il video (a). Per questi bambini e bambine, per il video (a), è stato deciso di registrare la loro interazione con un genitore in un setting simile a quello della LEGO terapia (Lord  et al., 1994).
Al genitore viene chiesto di costruire un set di LEGO (o di un'altra costruzione, o di un altro gioco) insieme al bambino. Attraverso questo video il terapista può osservare, a distanza, le abilità sociali del bambino, quali il rispetto i turni, il problem solving, la collaborazione e la comunicazione sociale. Sia per i bambini in età prescolare che per quelli in età scolare, tutti i video dovranno essere stati registrati in giornate diverse, per ottenere un’osservazione più ampia del comportamento del bambino. Almeno una settimana prima della fase B (cioè la valutazione specialistica), i cinque video e i questionari/checklist vengono inviati via internet al team diagnostico per l’ASD. Nella fase di consultazione pre-specialistica, la famiglia può richiedere in ogni momento un aiuto tecnico da parte dello psicologo, se sorgono dubbi o incertezze riguardo la realizzazione dei video.

La valutazione specialistica (VS)

La fase di valutazione specialistica richiede un impegno di quattro giorni da parte della famiglia. Durante il primo giorno, è richiesto ai genitori un coinvolgimento di tre ore (preferibilmente di mattina).
Durante questo periodo di tempo, lo psicologo svolgerà l’anamnesi del bambino (1 ora) e somministrerà al genitore l’ intervista ADI-R (algoritmo) (Sparrow  et al., 2005) (1 ora) e la Vineland/VABS (Balboni et al., 2016) (1 ora).  La ADI-R è un’intervista che ha lo scopo di ottenere un range completo di informazioni per diagnosticare i disturbi dello spettro autistico ed è indirizzata a genitori o educatori di soggetti a partire dall’infanzia fino all’età adulta, con un’età mentale superiore ai 2 anni. Si focalizza sull’osservazione sistematica e standardizzata di comportamenti che sono presenti molto di rado in soggetti non clinici, ed in particolare su tre aree di funzionamento: (1) linguaggio e comunicazione, (2) interazione sociale reciproca e (3) comportamenti stereotipati e interessi ristretti. La ADI-R è composta da un protocollo di intervista e da cinque algoritmi, che possono essere utilizzati a varie età, per diagnosi o valutazione del trattamento. La Vineland/VABS-II è un’intervista per i genitori; valuta il comportamento adattivo (CA). In particolare, la VABS-II ha l’obiettivo di misurare il comportamento adattivo negli ambiti della comunicazione, delle competenze di vita quotidiana, delle capacità di socializzazione e motorie.
La valutazione del comportamento adattivo è necessaria per valutazione della gravità del disturbo autistico. Dopo l’anamnesi, la somministrazione di ADI-R e VABS-II, è programmato un incontro del team (1 ora) finalizzato ad aggiornare il team riguardo le informazioni ricevute dallo psicologo durante l’incontro online con i genitori.
Dopo l’incontro, il team visiona separatamente i cinque video preparati dai genitori durante la fase PSC ed elabora i punteggi dei questionari che i genitori hanno compilato in questa prima fase.
Tutti i clinici guardano i video, nonostante la valutazione clinica globale dei cinque video sia messa a punto da un clinico esperto certificato nell’uso clinico e di ricerca dell’ADOS-2. L’ADOS-2 è ampiamente considerato un gold standard ed è uno degli strumenti comportamentali più usati per supportare il processo diagnostico dell’ ASD. Permette infatti una valutazione semi-strutturata e standardizzata della comunicazione, dell’interazione sociale, del gioco e dei comportamenti ristretti e ripetitivi, attraverso una serie di attività che elicitano direttamente comportamenti collegati ad una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Attraverso l’osservazione e la codifica di questi comportamenti, è possibile ottenere informazioni utili per la diagnosi, la programmazione dell’intervento e l’inserimento in contesti educativi.
L’algoritmo diagnostico è composto da due domini, affetto sociale e comportamenti ristretti e ripetitivi, uniti in un unico punteggio a cui vengono applicate delle soglie (Gotham  et al., 2007; Schutte  et al., 2015). Come suggerito da Fusaro e colleghi (2014), i moduli dell’intervista ADOS-2 sono usati per il punteggio clinico globale dei cinque video. Seguendo le indicazioni di Fusaro e colleghi, il codice è applicato se il video mostra in modo chiaro un comportamento e/o contiene opportunità per il bambino di mostrare il comportamento oggetto di interesse, altrimenti l’item comportamentale è codificato come non applicabile (N/A). Si calcola l’algoritmo ADOS-2 e poi i video sono classificati come ASD quando il punteggio è maggiore di 7 (per il modulo 1) e maggiore di 8 (per il modulo 2).  I moduli 3 e 4 della ADOS-2 sono valutati attraverso una connessione a distanza con il paziente e non durante l’analisi dei video asincroni.
Il secondo giorno viene chiesto alla famiglia se c’è la possibilità di eseguire con i clinici tre sedute a distanza, ognuna di 25 minuti. Durante le sedute, i clinici interagiscono con il bambino e un genitore. Se il bambino è in età prescolare, si chiede al genitore di preparare in anticipo un setting che sia in linea con l’ADOS-BOSCC. Se invece il bambino fosse più grande e non autonomo, viene chiesto al genitore di interagire con lui o lei in un setting ispirato alla LEGO terapia. Durante le sedute, uno psicologo, un terapista del linguaggio e uno specialista della psicomotricità interagiscono, separatamente, con il genitore, chiedendogli di giocare con il bambino e suggerendo dei comportamenti per valutare le abilità e competenze specifiche del bambino. Se fattibile, i clinici possono decidere di proporre al bambino dei test di comprensione del linguaggio. Nel caso in cui il bambino sia un soggetto ad alto funzionamento, è possibile chiedere alla famiglia di lasciarlo da solo, per avere un colloquio individuale con i clinici, i quali saranno in grado di eseguire un’intervista clinica e/o test verbali ad hoc (per esempio, alcuni item del modulo 3 della ADOS-2). In questo caso, le sessioni dureranno ognuna 45 minuti (separatamente con lo psicologo ed il terapista del linguaggio).
Il terzo giorno, il team programmerà una riunione di 3 ore per discutere il profilo funzionale del bambino. A questo scopo vengono utilizzati i video registrati ed i risultati dei questionari e delle checklist. Per fare diagnosi di ASD si usa anche la checklist con i criteri diagnostici del DSM-5. La famiglia rimane a disposizione per qualsiasi domanda del terapista. La lista di criteri del DSM-5 comprende una diade sintomatica: (A) deficit persistenti nella comunicazione e nell’interazione sociale in molteplici ambiti (B) pattern di comportamento, interessi e attività ristrette e ripetitive, che sono costituiti da specifici sotto-criteri.
La diagnosi preliminare finale (ASD o non ASD) si basa sul giudizio clinico supportato dal punteggio totale della checklist del DSM 5, sulle interviste ai genitori, sui questionari e si ottiene anche per mezzo sia dell’analisi dei cinque video registrati dai genitori (video asincroni) su cui viene applicato il modulo dell’ADOS da uno psicologo esperto, sia attraverso l’osservazione diretta del bambino nei video in diretta durante le videoconferenze (video sincroni).
Il quarto giorno, il coordinatore del team insieme ai clinici, programmerà un incontro a distanza con i genitori, in modo da fornirgli un feedback riguardo il profilo funzionale e la diagnosi preliminare del loro bambino. Durante l’incontro, viene dato ai genitori un programma psicoeducativo individualizzato.
Globalmente, è stimato in 13 ore il tempo per completare la fase di valutazione specialistica (9 ore per le valutazioni e 4 per gli incontri).

Un modello di lavoro di telemedicina per l’intervento

Il modello di lavoro in tele-medicina per l’intervento che è stato sviluppato al CE.T.R.A. è stato applicato sia ai bambini in età prescolare che a quelli più grandi (Figura 2).

Per coloro in età prescolare, sono previste due sedute a settimana, ognuna di 30 minuti.
Durante queste sessioni, viene portato avanti un trattamento a distanza guidato dal terapista e mediato da un genitore. Il terapista può suggerire ai genitori le strategie socio-comunicative per migliorare la l’iniziativa comunicativa del bambino.
Le due sedute (quella con il genitore e il bambino e quella con il terapista connesso a distanza) sono video-registrate. Nella settimana viene aggiunta alle due sedute descritte in precedenza una seduta di 60 minuti (a distanza), per discutere con i genitori i punti chiave dell’intervento sul bambino (senza quest’ultimo presente).
Il terapista, discutendo con i genitori, può usare parti delle sedute registrate durante la settimana.
Per i bambini in età prescolare i modelli di intervento adottati sono i cosiddetti Naturalistic Developmental Behavioral Interventions (NDBI) (Rogers et al., 2012). Si tratta di trattamenti evidence-based, sia a partire dalle conoscenze comportamentali sia dalle scienze dello sviluppo.
Il modello Early Start Denver (con terapisti certificati dall’Università della California (UC)-Davis) ed il modello DIR/Floor-Time (con terapisti certificati dall’Interdisciplinary Council on Development and Learning (ICDL)) sono implementati a distanza. È prevista poi una formazione a distanza per i genitori, per fornirgli strumenti e strategie per spiegare loro come coinvolgere il bambino attraverso il gioco e le routine quotidiane. I terapisti sono supervisionati da uno psicologo esperto nel campo dell’intervento precoce.
Per bambini in età scolare, si raccomandano due sedute settimanali di 30 minuti di terapia online psicoeducativa e logopedica. Se necessario, si richiede il supporto di un genitore. L’efficacia di questo tipo di trattamento di tele-medicina è stata ben documentata (Hepburn et al., 2016). Durante la seduta di terapia, il terapista ed il bambino sono connessi a distanza e possono interagire in tempo reale attraverso audio e video con immagini e materiali didattici. Ogni due settimane è inoltre organizzata una seduta di 60 minuti con i genitori (senza il bambino), sia per condividere i miglioramenti e le difficoltà del bambino, sia per dare consigli pratici ai genitori da mettere in atto a casa.
Per i bambini ad alto funzionamento, è previsto di continuare gli interventi psicoeducativi, il supporto psicologico e la psicoterapia; la durata è modificata a 30 minuti alla settimana invece degli originali 60 minuti di terapia che si svolgevano nel setting in-persona.
L’alta vulnerabilità psichiatrica e/o comorbilità dei bambini con ASD è ampiamente documentata. Tra questi, il disturbo d’ansia è uno di quelli maggiormente riportati (Lai et al., 2019). Le comorbilità psichiatriche potrebbero contribuire ad un impoverimento dello sviluppo, specialmente in adolescenza. Lo stato di emergenza causato dalla pandemia di COVID-19 potrebbe essere un evento difficile da mentalizzare per i bambini con ASD. Per questo motivo, se i bambini erano in psicoterapia prima dell’emergenza sanitaria, è importante che continuino la terapia in modalità video o audio online, con la stessa frequenza settimanale. Continuare la terapia potrebbe ridurre l’ansia, controllare il tono dell’umore e offrire ai bambini uno spazio privato in cui parlare con uno specialista.
Ogni due settimane è prevista anche una seduta di 60 minuti con i genitori (senza il bambino). Per i pazienti che non hanno l’adeguata autonomia per portare avanti una terapia online, l’intervento si svolge esclusivamente sotto forma di una o due sedute da 30 minuti a settimana, per la formazione a distanza dei genitori. Durante la formazione, ai genitori viene chiesto di (1) condividere con i terapisti un video realizzato a casa (di 10-15 minuti) relativo al comportamento del bambino durante le sedute strutturate nel setting di casa o durante il gioco libero e (2) discutere con i terapisti.

Conclusioni

I nostri modelli di lavoro in tele-medicina rappresentano un’unione fra la trasmissione sincrona (per esempio, video conferenze in diretta come interazioni audio e video fra i terapisti ed i genitori/bambino per interviste e altre osservazioni comportamentali del bambino) e la trasmissione asincrona (per esempio, trasmissioni “store and forward” di video registrati, dati e questionari/checklist) (Townsend et al., 2020). La tele-medicina non dovrebbe prendere totalmente il posto dei servizi clinici in-persona; ciò nonostante, in questo momento, potrebbe essere richiesto di fornire risposte alle famiglie che sono preoccupate per la salute dei loro bambini con ASD.
Il modello di lavoro descritto per fare diagnosi ha l’obiettivo di eseguire una valutazione preliminare, che non ha però come scopo di rimpiazzare la valutazione in-persona, sempre preferibile. Questo modello potrebbe non essere adatto per tutte le famiglie; in alcuni casi, potrebbe addirittura essere controindicato (per esempio, poca confidenza con la tecnologia). Per alcune famiglie, è difficile portare a termine una valutazione a distanza. Per questo, in alcuni casi, la valutazione in-persona non può essere rimpiazzata nemmeno parzialmente da quella a distanza. Ciò nonostante, per altri bambini, questo modello di lavoro per la diagnosi può fornire delle utili indicazioni e suggerire l’inizio di un intervento individualizzato.
È stata una nostra decisione garantire a tutti i bambini che hanno avuto una valutazione di telemedicina a distanza un appuntamento in-persona appena nella fase 3, in modo da concludere la valutazione e controllare l’effetto dell’intervento psicoeducativo che è stato suggerito.
Il modello di lavoro presentato rappresenta uno schema che ovviamente può essere flessibile; per questo, è possibile, in alcuni casi, aumentare il numero di giorni previsti per portare a termine la valutazione. Questo modello potrebbe permettere ai clinici di osservare comportamenti dei bambini nel loro ambiente naturale, altrimenti inaccessibili e di osservare la relazione genitore-bambino (Nazneen et al., 2015). Permette inoltre ai genitori di registrare i video a casa loro, durante le attività quotidiane e questo rende possibile la cattura di espressioni spontanee del comportamento del bambino, ampiamente riconosciute come essenziali per una valutazione precisa e completa (Smith  et al., 2017). Il background del modello presentato si basa su studi precedenti che hanno dimostrato l’adeguatezza della procedura della tele-medicina nell’acquisire i profili diagnostici dei bambini, in un modo che i genitori percepiscono come semplice e accettabile (Juárez et al., 2018).
Attualmente, il giudizio clinico del professionista deve stabilire caso per caso l’adeguatezza della tele-medicina. Il modello descritto per l’intervento con bambini con ASD non è esaustivo e necessita di essere verificato; ciò nonostante, è supportato dai risultati di ricerca preliminari in questo ambito (Vismara et al., 2018; Stainbrook et al., 2019).
L’approccio della tele-medicina è accettato da parte dei genitori (Bearss  et al., 2018), aumenta la loro percezione di competenza, aumenta la precisione dell'intervento dei genitori e migliora le competenze socio-comunicative dei bambini affetti da ASD (CASP). A causa del distanziamento sociale e del lockdown, un uso funzionale della telemedicina può rivelarsi fondamentale. I servizi clinici si stanno spostando verso la digitalizzazione e gli approcci a distanza per rispondere ai bisogni attuali dei pazienti. Durante la fase 2 dell’emergenza COVID-19 e nella fase successiva si dovranno alternare la tele-medicina e la diagnosi e il trattamento in-persona.
In futuro, anche quando l’emergenza sarà rientrata, la tele-medicina potrà giocare un ruolo essenziale nel velocizzare il processo diagnostico per l’ASD. A causa dell’elevato numero di richieste di valutazione per l’ASD ci sono infatti create delle liste d’attesa molto lunghe. L’aumento sistematico dell’utilizzo della tele-medicina insieme alle procedure di valutazione tradizionali potrà diminuire in modo significativo i tempi richiesti per un’indicazione diagnostica. La diagnosi precoce è fondamentale per aiutare un bambino con ASD, in quanto un’identificazione precoce può migliore significativamente la traiettoria di sviluppo del bambino. Inoltre, la ricerca ha mostrato che i bambini più piccoli che ricevono un intervento precoce hanno probabilità più alte di raggiungere significativi outcome nel loro funzionamento rispetto ai bambini diagnosticati in seguito.
In conclusione, i modelli di lavoro per la diagnosi preliminare ed il trattamento qui presentati dovrebbero essere considerati sia una risposta parziale all’attuale stato di emergenza, sia, allo stesso tempo, una possibile integrazione agli approcci tradizionali.

Bibliografia

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