L'emergenza legata alla COVID-19 ha inevitabilmente comportamo cambiamenti e restrizioni nella vista quotidiana di tutti. Questi possono avere e aver avuto un impatto particolare sulle persone affette da autismo e possono aver avuto delle ripercussioni sulla gestione famigliare del disturbo. Lo abbiamo chiesto alla Dott.ssa Fabiola Casarini, esperta di autismo e disabilità multipla. 

D. La attuale situazione di emergenza sanitaria dovuta alla diffusione del coronavirus e le conseguenti restrizioni alla circolazione delle persone stabilite dal Governo hanno radicalmente modificato la nostra quotidianità.
Quale potrebbe essere il modo più efficace per spiegare questo momento ad un bambino o ad un ragazzo con autismo?

R. Le persone autistiche hanno bisogno di strumenti individualizzati per la comunicazione: si parla di “spettro” proprio per indicare il fatto che la sindrome si manifesta in modi diversi da individuo a individuo. Tra gli autistici ci sono persone che parlano, leggono e scrivono, ma anche persone che impiegano anni per interagire verbalmente con gli altri. Per questo, sarebbe bene scegliere una comunicazione coerente e declinarla in forme diverse, lungo due assi, quello dell’età e quello del funzionamento. In altre parole, una volta scelto il contenuto da comunicare, lo si potrebbe mettere a disposizione in versione più o meno sofisticata, utilizzando canali accessibili per chi ha difficoltà cognitive, per esempio  utilizzando racconti per immagini,  strumenti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA), fino a strumenti che possano fornire maggiore interattività e dettagli informativi, come modelli e video, infine potrebbero essere utili podcast e guide scritte per ridefinire il comportamento sociale appropriato, per i ragazzi e gli adulti con un buon funzionamento. 

D. Che impatto può avere questa situazione sull’equilibro di funzionamento di una persona con autismo? Come introdurre e motivare gli eventuali cambiamenti nelle routine?

R. Dal punto di vista della ricerca, per descrivere e misurare gli impatti evolutivi del drastico cambiamento di routine e di stimolazione ricevuta dalle persone con autismo in questo lungo periodo, serviranno considerazioni a posteriori e studi longitudinali. A livello clinico, invece, si identificano già almeno due scenari possibili: per alcuni il peggioramento è stato drastico nelle prime settimane, con un aumento esponenziale dei comportamenti problema e dei disturbi fisiologici, tanto da compromettere la salute fisica e psicologica dell’intera famiglia; per altri, in seguito a una fase di adattamento, sono comparse nuove abitudini e persino alcuni effetti positivi dovuti all’aumento della presenza dei genitori, disponibili per giocare e insegnare cose nuove in un contesto di relazioni sociali, transizioni ambientali e attività quotidiane prevedibili e ristrette (e pertanto, da molti autistici, preferibili). Ci sono casi in cui gli effetti della consulenza a distanza, assieme all’aumento del tempo libero dei genitori, hanno creato opportunità di apprendimento in casa e empowerment genitoriale davvero degni di nota. 

D. In questa condizione, è possibile proseguire il lavoro avviato in campo educativo e abilitativo? È possibile mantenere il rapporto con le figure educative che in genere sono una presenza stabile nella vita del bambino?

R. È assolutamente possibile, ma per periodi ragionevolmente brevi. È importante che chi si occupa di insegnamento o abilitazione con bambini o ragazzi autistici si impegni a esplorare le potenzialità di canali alternativi come l’invio di messaggi (scritti, disegnati, audio, video), video (registrati e in diretta), disegni, lettere, registrazione della voce, creazione di materiali. A questa fase può essere dato valore come esperienza, aprendosi alla possibilità di osservare interessanti reazioni da parte dell’allievo. Tuttavia, è impensabile che il lavoro educativo con valenza abilitativa vero e proprio possa essere portato avanti a distanza: oggi sappiamo che il più efficiente dei trattamenti educativi evidence-based è basato sull’interazione strutturata con educatori e che per l’autismo educazione e trattamento sostanzialmente coincidono. L’educazione dovrebbe quanto prima essere riconosciuta come trattamento sanitario indispensabile e, quando declinata con intenti di recupero evolutivo (ovvero quando si interviene sulle abilità di sviluppo della persona, di fatto intervenendo direttamente sui sintomi del disturbo), non può prescindere dalla presenza fisica in vivo dell’educatore. L’attività a distanza, infatti, ha qualità relazionali soprattutto per chi è già in grado di declinare le relazioni con altri utilizzando diversi canali (per esempio non basta saper scrivere per scrivere una lettera a un compagno di classe, bisogna anche conoscere, riconoscere, ricordare e essere amici del compagno) ma non può essere un sostituto della relazione interpersonale per coloro che hanno le relazioni come obiettivo, non come tramite. 

D. Che tipo di attività educative è ragionevolmente possibile pensare che i genitori siano nelle condizioni di predisporre e perseguire a casa?

I genitori possono creare routine sostenibili, basate sul principio di protezione della salute fisica e mentale di tutti i membri del nucleo, sospendendo i trattamenti per periodi anche lunghi (come avviene per alcuni durante le ferie estive), purché i contesti in cui funzionare secondo regole diverse siano ben distinti. Per questo, durante l’emergenza coronavirus, stiamo consigliando anche ai genitori reticenti di attivarsi per implementare qualche programma educativo supervisionabile anche a casa. Non tutti, però, hanno le risorse economiche e culturali per procurarsi consulenze a distanza e fungere da operatori ABA a casa con i propri figli autistici: queste sono le persone che andrebbero incluse nei provvedimenti sulle emergenze sociosanitarie indirette causate dal virus. 

D. Come è possibile insegnare i comportamenti di protezione della salute ora richiesti, e fare in modo che questi apprendimenti vengano mantenuti per tutto il tempo necessario?

R. Ogni persona autistica è diversa. Ci aspettiamo che per alcuni sarà relativamente facile imparare, attraverso modelli in vivo, guide visive, video tutorial e aiuto pratico, a applicare nuovi comportamenti basati su nuove regole sanitarie. Per altri supponiamo che manchino i prerequisiti perché questi apprendimenti si verifichino in tempi ragionevoli e che sintomi specifici richiedano risposte altamente personalizzate. 

D. Molti bambini con autismo possono non essere in grado di verbalizzare le proprie sensazioni o i propri sentimenti, quelli che rientrano nell’ambito dei disturbi dello spettro possono essere non verbali o comunque non in grado di comunicare i propri bisogni. Che tipo di sintomi di disagio fisico e psichico devono monitorare i genitori e gli educatori? 

R. Come per ogni fase di drastico cambiamento della quotidianità, il primo essenziale monitoraggio della salute fisica e mentale dei bambini passa dal controllo delle loro funzioni fisiologiche, come il sonno e l’alimentazione. L’aumento delle stereotipie gestuali e vocali che si manifesta per molti è legato al circolo vizioso dell’autostimolazione e può essere contenuto gestendo in modo prevedibile (ad esempio utilizzando il timer) i momenti della giornata, e facendo in modo di scandirli con diverse attività e una rotazione costante nell’uso di dispositivi come tv, telefonino e tablet.