Dove eravamo

Per disabilità intellettiva (ID) oggi si intende un funzionamento intellettivo generale significativamente inferiore alla media, concomitante a un deficit nel comportamento adattivo, che si manifesta durante il periodo dello sviluppo e influisce negativamente sul rendimento scolastico del soggetto. Nel corso dei decenni ci sono stati molteplici cambiamenti, che, come si evince dalla fig. 2, consistono non solo in cambiamenti nella denominazione, ma riflettono anche l’evoluzione delle conoscenze cliniche.

Si può far risalire il cambio di prospettiva verso la disabilità intellettiva al 5 ottobre 2010, quando il Presidente Obama firma la legge S. 2781 (“Legge Rosa[3]”), in cui si sostiene la necessità, (nelle leggi federali, tra cui l'IDEA) di sostituire il termine “ritardo mentale” con quello di “disabilità intellettiva”. Già precedentemente – come testimoniato dalle successive edizioni dell’AAIDD – erano stati modificati sia i parametri per la valutazione della disabilità (livelli differenti di QI e/o livello di adattamento), sia l’età di insorgenza. 
Nel corso del tempo è cambiata la denominazione (da “deficienza mentale” a “ritardo mentale” a disabilità intellettiva). I tre elementi che contraddistinguono il quadro clinico (limiti nelle funzioni intellettive e nel comportamento adattivo ed età precoce di insorgenza) negli ultimi 60 anni non sono modificati in modo significativo. Tra la 9° e l’11° edizione del Manuale AAIDD la definizione non è cambiata in modo significativo. La 11° e la 12° edizione hanno mantenuto la medesima definizione, ad eccezione del criterio dell'età di insorgenza del disturbo (> 21 anni).
La diagnosi deve essere l’esito dell’integrazione di molteplici metodi e fonti di informazione, tra cui un'approfondita anamnesi di base e delle tappe evolutive, una anamnesi clinica, interviste a più caregivers, tra cui genitori e insegnanti, punteggi ai test standardizzati, comprensione delle differenze culturali (si veda più avanti) e ragionamento clinico, fondato su euristiche adeguate. Il clinico deve considerare problemi sensoriali/motori e la presenza di differenze culturali, sociali, etniche e linguistiche. In alcuni casi, può essere indicata la somministrazione di un test cognitivo non verbale [ad esempio, TONI-4 (Brown, L., Sherbenou, R.J., Johnsen, S.K., 2010) oppure UNIT-2 Universal Nonverbal Intelligence Test (2nd ed., Bracken, B.A., McCallum, R.S., 2016)[4].
Da qui il dissenso su formulare una diagnosi di disabilità cognitiva avvalendosi unicamente del punteggio del funzionamento cognitivo, dissenso chiaramente espresso nei manuali dell’AAIDD, nei sistemi diagnostici categoriali [ad esempio, DSM-5 TR (2022); ICD-11 (2022)], nei codici etici (ad esempio, APA, NASP) e negli standard dei test (APA, AERA, & NCME, 1999).
La definizione cui oggi bisogna riferimento è quella dell'AAIDD (2021)[5]. Nella nuova definizione si passa dal concetto di disabilità come problema presente in un individuo al concetto di disabilità che emerge (almeno in parte) nel divario tra capacità della persona e richieste dei contesti o ambienti tipici in cui vive (AAIDD, 2012). Il ritardo non è più una condizione statica e immutabile, ma una condizione che può cambiare nel tempo (Harris, 2006).
La definizione, contenuta nell'11° edizione del Manuale, è essenzialmente la medesima del Manuale del 2002, ma il termine ritardo mentale è sostituito da quello di disabilità intellettiva. “La disabilità intellettiva è caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo sia nel comportamento adattivo, espresso in abilità adattative, concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità ha origine durante il periodo dello sviluppo, che è definito, in termini operativi, come il periodo che precede il raggiungimento dei 22 anni di età da parte dell'individuo” (AAIDD, 2021). Sottesi i seguenti presupposti:

• si devono considerare le limitazioni nel funzionamento attuale nel contesto di ambienti comunitari tipici dei coetanei e della cultura dell'individuo;
• bisogna valutare la diversità culturale e linguistica, così come le differenze negli ambiti comunicativi, sensoriali, motori e comportamentali;
• bisogna avere in mente che nell’individuo le limitazioni spesso coesistono con i punti di forza;
• l’obiettivo è sviluppare un programma dei supporti necessari;
• il funzionamento della vita della persona con disabilità intellettiva generalmente migliorerà (2021, p.1), se saranno erogati per un periodo prolungato i supporti appropriati.

Cambia il razionale sotteso. Nel sistema di classificazione dell'AAIDD dal 2002 non sono più inclusi i livelli di gravità. Diventa prioritario identificare le aree specifiche di “abilità”.  Il razionale sotteso è duplice:

1. promuovere il riconoscimento dei punti di forza relativi delle persone con disabilità;
2. evidenziare a chi eroga i servizi, a ricercatori e a politici che la popolazione è estremamente eterogenea, anche all'interno di gruppi di individui con un medesimo QI.

Nello stesso periodo storico avviene un altro cambiamento importante, relativo al diverso modo di considerare la disabilità intellettiva in soggetti con doppia diagnosi (disturbo psichico e disabilità intellettiva): ICD e DSM pubblicano i nuovi criteri diagnostici da applicare nel caso di doppia diagnosi (DC-LD, Royal College of Psychiatrists, 2001; DM-ID, Fletcher, Loschen, Stavrakaki, & First, 2007; DM-ID-2, Fletcher, Barnhill, Cooper, 2017).