Pubblichiamo in anteprima la prefazione all'edizione italiana del volume Coaching parents of young children with autism. Promoting connection, communication, and learning, di Sally J. Rogers, Laurie A. Vismara e Geraldine Dawson, di prossima pubblicazione presso Hogrefe.

Nel corso degli ultimi anni sono stati  compiuti grandi passi avanti nell’intervento precoce per bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD). Diversi studi rigorosi con gruppo di controllo randomizzato sono stati condotti nell’ultimo decennio (e.g., Dawson et al., 2010; Rogers et al., 2021; Kasari et al., 2023). Mentre fino a pochi anni fa la ricerca non aveva prodotto abbastanza evidenze per potere confrontare l’efficacia dei vari interventi proposti, le ultime rigorose metanalisi mostrano chiaramente come gli interventi appartenenti alla cornice Naturalistic Developmental Behavioral Interventions (NDBI), di cui l’Early Start Denver Model (ESDM) fa parte, siano gli interventi con maggiore supporto di efficacia. Sandbank et al. (2020) mostrano che quando l’efficacia viene valutata considerando solo gli studi condotti con maggiore rigore, prove di efficacia rimangono solo per gli NDBI. Nonostante queste precisazioni possano sembrare eccessivamente tecniche, ritengo siano doverose. Sostengo infatti con grande forza che i bambini con ASD e le loro famiglie abbiano il diritto di accedere a interventi di supportata efficacia come per qualsiasi altra condizione relativa alla salute. Nessuno di noi prenderebbe un farmaco senza che vi sia prima una rigorosa sperimentazione. Lo stesso deve avvenire per l’intervento precoce in quanto, se somministrato con scarsa qualità, non solo non porta a miglioramenti osservabili ma potrebbe anche arrecare danno.

Sebbene i vari interventi NDBI presentino sfumature e specificità, essi condividono diversi aspetti chiave. Naturalistic (naturalistico) significa che gli interventi vengono condotti all’interno dei contesti di vita del bambino come la casa, la scuola, il parco. La connotazione “naturalistica” significa inoltre che le strategie di intervento vengono applicate all’interno delle attività in cui i bambini con sviluppo neurotipico apprendono. Invito tutti i professionisti che si formano con me da terapisti, a medici, a psicologi a visitare gli asili nidi e a osservare i bambini nel proprio contesto familiare e amicale. Ad esempio, nelle prime fasi di vita i bambini sono impegnati nell’esplorazione del mondo sociale e non sociale spostandosi e passando dalla posizione seduta a quella in piedi frequentemente. Il gioco fisico, di movimento, senza oggetti come il “vola vola” o il “rincorrersi” è contesto di sviluppo e apprendimento essenziale per lo sviluppo psicofisico del bambino. Benché nelle prime fasi di vita i piccoli sviluppino tempi di attenzione sempre più lunghi, i tempi trascorsi al tavolino per il bambino con ASD devono essere equivalenti a quelli del bambino con sviluppo neurotipico, di certo non superiori. Ripeto il mio invito a visitare i nidi! I professionisti che trascorrono tanto tempo nella cura di bambini con sviluppo atipico ritroveranno il senso del proprio lavoro. L’apprendimento per tutti i bambini avviene in contesti piacevoli e divertenti sostenendo la motivazione e l’iniziativa del bambino.

Developmental (evolutivo) significa che gli interventi sono basati su una robusta conoscenza della scienza dello sviluppo che descrive, in base a studi rigorosi, come avvengono apprendimento e sviluppo del bambino. Tra gli elementi chiave della scienza evolutiva riportata negli NDBI sottolineo:

1. sviluppo e apprendimento ottimali avvengono in contesti fortemente affettivi all’interno delle interazioni significative come quelle con genitori, zii, nonni, educatori;
2. la valutazione capillare delle abilità evolutive del bambino nei vari domini di sviluppo permetter di definire gli obiettivi seguendo le tappe di sviluppo;
3. lo sviluppo in generale, ma con particolare attenzione per quanto riguarda la socio-comunicazione, avviene sostenendo l’iniziativa del bambino.

In altre parole, il bambino fin dalla nascita ma anche prima non è un individuo che puramente risponde alle sollecitazioni dell’adulto, ma è un essere fantastico biologicamente dotato della capacità di sostenere gli scambi comunicativi con le figure di accudimento e in grado di sollecitare, su sua iniziativa, l’adulto allo scambio. Per esempio, il bambino dalla nascita comunica con il pianto varie necessità, ben oltre la semplice richiesta di cibo. La madre infatti impara a riconoscere i vari pianti del bambino: “voglio le coccole”, “ho sonno, prendimi in braccio”, “ho male”. Gli scambi comunicativi con la vocalizzazione, lo sguardo e più avanti il sorriso e i gesti avvengono fin dalla nascita anche su iniziativa del bambino. Il bambino è il nostro potento maestro e ci guida nell’imparare contesti e interazioni che ne sostengono lo sviluppo e l’apprendimento. Tali contesti affettivi di scambio socio-comunicativo sono esattamente gli stessi anche per il bambino con disturbo del neurosviluppo, in particolare l’ASD. Il rischio per gli adulti nell’interazione con il bambino con ASD, a causa di una sua difficoltà nell’orientamento all’altro, nell’iniziativa all’altro e nella capacità di mantenere gli scambi socio-comunicativi è quello di riempire i vuoti e di cercare di sollecitare il bambino in continuazione in modo direttivo per cercare una risposta. Elemento comune negli NDBI è quello di aiutare il bambino a sviluppare iniziativa e capacità di sostenere attenzione e scambi con l’adulto. Senza questo contesto di equilibrio negli scambi e di orientamento spontaneo del bambino verso l’altro l’apprendimento fluido e generalizzato non è possibile. La Professoressa Rogers dice che l’intervento si prefigge di “riportare il bambino all’interno dei circoli delle interazioni sociali”. Questo non è sufficiente per promuovere esiti ottimali, ma è la conditio sine qua non l’apprendimento non può avvenire.

Behavioral sta per comportamentale in riferimento ai principi della scienza dell’apprendimento che descrivono le sequenze di antecedente – comportamento – conseguenza (ABC) che avvengono in un contesto. Tali principi, all’interno delle interazioni affettive di scambio descritte precedentemente, potenziano la precisione nell’insegnamento per obiettivi purché tali obiettivi siano fortemente radicati nella scienza evolutiva e vengano implementati nei contesti naturali del bambino. L’applicazione dei principi della scienza del comportamento presenti negli NDBI fa riferimento al Pivotal Response Training (PRT) sviluppato dal Professore Bob Koegel e dalla Professoressa Laura Schreibman negli anni ‘’80. Entrambi allievi di Ivar Loovas, Schreibman e Koegel hanno incarnato l’atteggiamento di shift paradigmatico apportato sapientemente da Loovas negli anni ‘70. Loovas, infatti, è stato un innovatore in un momento storico in cui la visione comune negli Stati Uniti e nel mondo era che il bambino con ASD non poteva imparare ed era destinato quindi all’istituzionalizzazione. Loovas, con i mezzi del tempo, ha dimostrato che i bambini con ASD al contrario potevano imparare e anche molto potentemente. Il lavoro di Loovas è da considerarsi pietra miliare nell’intervento precoce permettendo la gemmazione e la prolificazione di pratiche di intervento rigorosamente validate in contesti sperimentali universitari e territoriali. Personalmente invito i miei studenti a ispirarsi alla spinta di rottura nei confronti delle credenze del tempo mostrata da Loovas. Al tempo stesso, li invito a seguire l’atteggiamento scientifico di Loovas di rottura e continuo cambiamento proprio del ricercatore clinico che utilizza i propri modelli con un valore euristico dinamico, in contrapposizione a un atteggiamento statico dogmatico. In altre parole, cambiare quanto proposto da Loovas onora il suo atteggiamento scientifico volto al cambiamento, mentre la perpetuazione delle sue modalità, elaborate agli albori della scienza di intervento per l’ASD, tradirebbe il lavoro del maestro e fondatore.

Altro elemento comune a tutti gli NDBI è il coinvolgimento attivo del genitore all’interno dell’intervento. È per me molto importante far notare che tale principio NON viene dal ritenere il genitore poco competente. Al contrario, sottolineo, in linea con gli NDBI e in modo particolare l’ESDM, che il genitore/figura di accudimento è l’esperto del proprio figlio. Inoltre, il genitore è la persona in assoluto più importante per il bambino, unicamente capace di promuovere il cambiamento del proprio figlio nelle prime fasi di vita. Un genitore del bambino con ASD ha un compito ben più difficile rispetto a quello che solitamente avviene. Loro sono i miei super eroi, i maestri dai quali apprendo ogni giorno. Ammiro la loro forza, il loro coraggio e la loro continua ricerca di strategie che possano promuovere lo sviluppo ottimale del loro bambino.

Perché sostenere l’implementazione dell’Early Start Denver Model (ESDM) nelle sue varie forme, cioè nel contesto terapista-bambino, con la mediazione del genitore, a scuola? Primo motivo, perché l’ESDM, come gli altri NDBI, ha una storia di almeno 40 anni di rigorosa validazione sperimentale iniziata dalla Professoressa Sally Rogers e ora portata avanti anche dai suoi allievi, inclusa me. Secondo, perché è un intervento globale, cioè si occupa di sostenere tutte le aree dello sviluppo. Terzo, perché l’ESDM, nel corso degli ultimi 10 anni, è stato validato tramite studi pubblicati in riviste internazionali con revisione dei pari nel contesto dei servizi pubblici italiani (Colombi et al., 2018, 2023; Contaldo et al., 2020; Devescovi et al., 2016, 2021, 2023). Quindi sappiamo che l’ESDM può essere implementato nei servizi italiani e che i bambini cambiano in risposta all’ESDM in modo più significativo in confronto al trattamento non specifico.

Bibliografia 

• Colombi, C., Chericoni, N., Bargagna, S., Costanzo, V., Devescovi, R., Pierotti, C. e Contaldo A. (2023). Case report: Preemptive intervention for an infant with early signs of autism spectrum disorder during the first year of life. Front. Psychiatry, 14.

• Devescovi, R., Colonna, V., Dissegna, A., Bresciani, G., Carrozzi, M. e Colombi C. (2021). Feasibility and Outcomes of the Early Start Denver Model Delivered within the Public Health System of the Friuli Venezia Giulia Italian Region. C.Brain Sci., 11(9):1191.
• Devescovi, R., Monasta, L., Mancini, A., Bin, M., Vellante, V., Carrozzi, M. e Colombi, C. (2016). Early diagnosis and Early Start Denver Model intervention in autism spectrum disorders delivered in an Italian Public Health System service. Neuropsychiatr Dis Treat., 12:1379-84.
• Devescovi, R., Bresciani, G., Colonna, V., Carrozzi, M., Dissegna, A., Celea, M.A., Cescon, D., Frisari, S., Guerrieri, M., Placer, F., Stocchi, M., Terpini, C. e Colombi, C. (2023). Short-Term Outcomes of an ESDM Intervention in Italian Children with Autism Spectrum Disorder following the COVID-19 Lockdown. Children, 10, 691.
• Sandbank, M., Bottema-Beutel, K., Crowley, S., Cassidy, M., Dunham, K., Feldman, J.I., Crank, J., Albarran, S. A., Raj, S., Mahbub, P. e Woynaroski, T.G. (2020). Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychological Bulletin, 146(1), 1–29.