L’emergenza COVID-19, con le misure restrittive imposte a tutta la popolazione, ci ha messo nelle condizioni di dover rapidamente ripensare a se e come ri-organizzare gli interventi della nostra équipe con persone autistiche passando da una modalità diretta a una a distanza. Ci occupiamo di bambini adolescenti e adulti con tutti gli stili di funzionamento possibile e i nostri interventi possono essere sia individuali sia di gruppo, sia psicoeducativi sia di sostegno psicologico e psicoterapia. Questi sono caratterizzati, secondo le linee guida nazionali e internazionali, da un approccio comportamentale molto attento all’analisi del compito e al sistema premiante strettamente coniugato a una forte attenzione alle strategie di educazione strutturata promosse dalla Division TEACCH.
Ovviamente è stato più facile adattarsi ai colloqui on line sia per noi sia per quelle persone che già seguivamo con interventi di sostegno psicologico e psicoeterapeutici individuali. In questi casi molto spesso è emerso un maggiore gradimento da parte dei pazienti di questa modalità di lavoro che spesso è stata avvertita come più egosintonica. Alcuni motivi sono a nostro avviso strettamente connessi al funzionamento autistico: non prevede spostamenti in auto ma soprattutto con i mezzi pubblici, vissuti spesso come eccessivamente caotici, non prevede l’ingresso in studi dove ci sono altre persone, evita la sovraesposizione a stimoli sensoriali incontrollati. I colloqui a distanza contengono quindi la sovresposizione all’interazione sociale e sensoriale. Nello stesso tempo ci sono alcune persone autistiche che invece patiscono molto i video colloqui sia per le interferenze continue e incontrollabili della rete (tempi di connessioni, disturbo di varia natura ecc. che sono percepiti come molto irritanti) sia perché ci si vede ma il non essere in presenza provoca una particolare forma di disagio sul piano comunicativo.
In ogni caso ciò che sta diventando veramente molto interessante per noi di questa situazione è la possibilità di prendere in considerazione come individualizzare meglio gli interventi psicoterapeutici trovando un nuovo equilibrio fra incontri diretti e indiretti, prima impensabili, ma che potrebbe rivelarsi più adeguata e meglio individualizzata.  

Le criticità del lavoro a distanza

È stato invece più complesso e difficile trasformare e adattare al lavoro a distanza gli interventi psicoeducativi individuali e di gruppo e il sostegno psicologico di gruppo.
Le variabili che ci hanno più impegnato sono state diverse:

La gestione autonoma dello strumento con cui ci si connette crea di per sé alcune condizioni che favoriscono l’emergere di nuovi comportamenti problema che non avevamo ancora sperimentato.
Alcuni sono stati più rilevanti di altri: girare lo schermo verso il soffitto o la parte, togliersi dallo schermo, silenziarsi ma soprattutto silenziare gli altri, giocare con sfondi e altri adattamenti creando continuamente caos nello scambio comunicativo, espellere gli altri, chiudere il contatto improvvisamente, giocare o guardare altre cose sullo schermo mentre c’è la terapia, la gestione della noia e della tendenza a focalizzarsi su altre cose facilmente reperibili nella stanza e in casa. Ma soprattutto è stata la necessità di gestire questi problemi da distanza ci ha posto davanti a nuove sfide.

Prima di tutto abbiamo dovuto rivalutare e ridefinire il sistema premiante su cui si basa il nostro intervento: la cura della motivazione ha richiesto molta attenzione e si è spesso intersecata con il lavoro e il coinvolgimento dei genitori determinando nuovi assetti di collaborazione per tutti. Tutti i rinforzi edibili sono improvvisamente scomparsi dalle “mani” degli operatori così come molti rinforzi legati a giocattoli e materiali presenti nel nostro studio. Ci siamo dovuto concentrare molto sul rinforzo intrinseco e su quello sociale o prevedere una mediazione nell’elargizione del rinforzo mediata da uno dei genitori.

L’educazione strutturata

Da un punto di vista dell’organizzazione e della struttura dell’intervento abbiamo potuto constatare quanto sia stato vincente lavorare con un approccio legato all’educazione strutturata che punta sulla struttura dell’ambiente e del materiale di lavoro. Queste strategie sono la base per sostenere l’autonomia soprattutto per le persone autistiche. La prima cosa che abbiamo dovuto fare è stato aiutare i genitori a organizzarsi a casa ma soprattutto riorganizzare il tempo delle terapie. In questo caso l’approccio comportamentale è sempre stato vincente: insegnare a piccole tappe rinforzando ogni singola tappa è stata la regola a cui ci siamo riferite per le prime due settimane di lockdown. Fedeli a questo principio abbiamo dunque iniziato decidendo per chi e come era necessario riorganizzare la durata di una seduta di terapia. Sulla base della valutazione dell’operatore sul tempo che ogni singolo utente poteva essere in grado di gestire concentrato e collaborante davanti al video abbiamo riorganizzato il nostro lavoro proponendo ai genitori un percorso di adattamento estremamente individualizzato.
In linea con l’approccio comportamentale è stato utile decidere di iniziare con il tempo minimo di tolleranza ripetuto su tutti i giorni della settimana almeno una volta al giorno, meglio due volte (una la mattina e una il pomeriggio, per esempio). In alcuni casi è stato utile lavorare anche solo per 5 minuti alla volta con l’obiettivo di ampliare i tempi il più possibile fino ad arrivare a un tempo di collaborazione adeguato e sempre più vicino alla durata (60, 90, 120, 180 minuti in base al tipo di lavoro concordato con ognuno) delle terapie in studio. Non sempre siamo riuscite a raggiungere questo obiettivo ma per quasi tutti è stato possibile giungere ad un ampliamento del tempo davanti al video molto interessante.
Parallelamente è stato necessario un maggior autocontrollo dell’operatore che è tenuto ad arrivare molto ben organizzato all’appuntamento avendo già definito alcuni punti chiave.

1. Quali, fra gli obiettivi di intervento, sono realisticamente perseguibili da remoto. 
2. Inserire nella programmazione anche obiettivi mirati a insegnare ai nostri utenti le abilità che serviranno loro per essere più autonomi possibile nella ripresa (uso della mascherina, stare seduto davanti al PC attento, contenimento dei comportamenti problema che richiedono il contatto fisico).
3. Materiali da utilizzare in quanto si possono verificare almeno tre situazioni:
   - alcuni materiali devono essere inviati per tempo ai genitori via mail; 
   - altri devono essere di per sé disponibili a casa ma concordati con il genitore che deve metterli a disposizione nel momento della seduta; 
   - altri possono essere mostrati o condivisi da remoto ma devono essere pronti e a portata di mano per essere utilizzati. È molto difficile da remoto gestire l’imprevisto o una nuova idea o un adattamento come si può fare durante una seduta nel proprio studio dove l’operatore può muoversi anche facilmente nello spazio senza perdere di vista il proprio utente.

Il ruolo del genitore

Anche riorganizzare il ruolo del genitore è stato un lavoro complesso che ha richiesto sostanzialmente un adattamento immediato senza avere un vero e proprio tempo per ripensarlo e condividerlo. Abbiamo però sperimentato che l’operatore deve avere in mente alcuni dimensioni che devono poi essere declinate in modo sufficientemente flessibile ed equilibrato: è utile definire insieme se la presenza nella stanza del genitore sia realmente necessaria e, se lo è, dargli compiti il più precisi possibile, aiutarlo adeguatamente a essere il più efficace possibile bilanciando la tentazione di sostituirsi, con la tendenza a chiedere troppa autonomia al bambino, mantenere costante l’attenzione sulla possibilità di distanziare il genitore fino a rendere il nostro utente il più possibile autonomo nella relazione con noi da remoto.
Tutte queste dimensioni cambiano molto la gestione dei tempi “indiretti” della terapia che in studio possono essere gestiti in modo molto diverso perché l’operatore ha molto più materiale immediatamente a disposizione e i genitori possono assistere e anche partecipare alla terapia ma non la conducono direttamente, mentre la distanza pone una diversa relazione fra l’utente e il genitore e l’utente e il terpista. 

Spunti e riflessioni

Molto interessante è stato notare quanto abbiamo ottenuto in termini sia di collaborazione sia di aumento della collaborazione a distanza da parte dei nostri utenti e dei loro genitori. Ci ripromettiamo di rivalutare alla fine del periodo di restrizione e dopo che avremo potuto riprendere gli interventi diretti alcune dimensioni sia del lavoro fatto sia del nostro lavoro e del nostro approccio.
Si sono aperte comunque alcune aree di riflessione che vorremmo approfondire:

Sicuramente avremo molte di queste riflessioni saranno da approfondire e molte nuove saranno da fare e da condividere. Ma questo certamente non ci spaventa.